Notre approche

Voici les étapes suivies par l’équipe du projet CAN-PCC pour prioriser les sujets:

Réalisation d’une revue de la portée :

L’équipe du projet CAN-PCC a dressé une liste complète de sujets potentiels, de conditions de santé et de populations affectées sur la base d’une revue de la littérature publiée sur l’affection post-COVID-19.

Consultation avec des participants intéressés pour le remue-méninges et la génération des sujets prioritaires :

L’équipe a organisé des séances de remue-méninges lors d’une réunion de lancement du projet avec des participants intéressés (c’est-à-dire des patients, des cliniciens, des chercheurs) pour obtenir des contributions, ajouter à la liste des sujets potentiels, affiner et étiqueter les sujets, et clarifier les domaines prioritaires. À la fin des séances de remue-méninges, une liste préliminaire de six sujets a été organisée selon les priorités principales et examinée avec les participants.

Enquête de consultation publique :

L’équipe du projet CAN-PCC a élaboré et partagé un enquêe en ligne avec le public pour obtenir leurs commentaires sur les six sujets suggérés, identifier d’éventuels domaines prioritaires manquants et commencer à générer des questions potentielles pour les six domaines thématiques.

Approbation finale :

Le Groupe d’élaboration des lignes directrices CAN-PCC a examiné les commentaires du public provenant du enquêe, identifié les sous-thèmes prioritaires et donné son approbation finale des six sujets directeurs.

Revues de la portée

Afin d’informer les discussions sur les sujets potentiels, les questions des lignes directrices, les définitions de l’affection post-COVID-19 et les populations cibles, nous avons cartographié et identifié la littérature existante en réalisant une revue de la portée. Cette revue comprenait une gamme de sources pour la recherche, notamment Epistemonikos, la Cochrane Library, la base de données de recherche sur la COVID-19 de l’Organisation mondiale de la santé, la base de données COVID-19 Evidence Network to support Decision-making (COVID-END) et la carte des recommandations de l’affection post-COVID-19 de l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (CADTH).

Nous avons effectué les recherches avec l’aide de bibliothécaires de recherche. Nous avons inclus et extrait des informations de 24 revues de la portée publiées sur l’affection post-COVID-19, 37 revues systématiques se concentrant sur la prévalence des conditions de santé et des symptômes associés au syndrome post-COVID-19, et 34 lignes directrices de santé publiques traitant de la COVID-19 et de l’affection post-COVID-19.

Nous avons extrait des informations pour répondre à nos questions de revue de la portée et avons rapporté : 1) une liste de conditions de santé et de symptômes éprouvés par les personnes atteintes de l’affection post-COVID-19 ; 2) les données de prévalence rapportées pour ces conditions de santé et symptômes ; 3) une liste de populations et de sous-groupes de population qui ont été signalés comme étant affectés par l’affection post-COVID-19 ; et 4) un aperçu des interventions qui ont été évaluées dans des études de recherche pour les personnes ayant l’affection post-COVID-19 ou étant à risque de l’avoir.

Consultation avec les participants intéressés lors de la réunion de lancement du projet

En utilisant les informations de la revue de la portée comme base pour la contribution des participants, nous avons organisé un atelier de lancement de projet de deux jours et nous avons engagé des discussions en petits et grands groupes avec environ 110 personnes issues de groupes intéressés, dont des membres du public canadien, des personnes ayant une expérience vécue de l’affection post-COVID-19, des cliniciens et des collaborateurs de la recherche canadiens et internationaux. Grâce à cet exercice collaboratif, facilité par des méthodologistes des lignes directrices, les participants ont fait des remue-méninges et ont discuté des domaines prioritaires, les sujets ont été organisés et affinés, et finalement six sujets directeurs prioritaires ont été identifiés : (1) Prévention de l’affection post-COVID-19, (2) Tests, identification et diagnostic liés à l’affection post-COVID-19, (3) Interventions cliniques pharmacologiques et non pharmacologiques pour l’affection post-COVID-19, (4) Sujets neurologiques et psychiatriques, (5) Sujets pédiatriques et adolescents, (6) Services de santé et soutiens sociaux.

Enquête de consultation publique

Nous avons recueilli de nombreuses opinions et idées en réalisant un enquêe de consultation publique en ligne pour évaluer l’accord ou le désaccord avec chacun des six sujets suggérés lors de l’atelier de lancement du projet et solliciter des suggestions pour d’éventuels domaines prioritaires manquants. L’enquêteétait disponible en anglais et en français avec une promotion ciblée dans toutes les régions du Canada pour s’assurer que les voix d’une gamme diversifiée d’individus étaient entendues et prises en compte.

L’enquête couvrait quatre domaines de rétroaction : 1) exprimer l’accord ou le désaccord sur une échelle de Likert de 7 points concernant la priorisation de chacun des 6 sujets dans les lignes directrices CAN-PCC ; 2) réponses en texte libre pour fournir des commentaires ou des idées concernant les sujets suggérés ; 3) mettre en évidence d’éventuelles lacunes ou aspects qui pourraient ne pas être adéquatement abordés dans les sujets proposés ; 4) suggérer des questions potentielles pour les lignes directrices, qui seront utilisées dans une prochaine étape suivant la priorisation des sujets.

Nous avons analysé les réponses du enquêe provenant de 1037 répondants, évaluant les proportions d’accord et de désaccord avec les six domaines thématiques. Les résultats de l’enquête ont mis en évidence des sous-thèmes importants à couvrir dans les six sujets directeurs (par exemple, les soins multimodaux, les transitions dans les soins, les aménagements de travail et considérations spéciales, les traitements complémentaires, alternatifs et holistiques, les soins virtuels), mais n’ont pas suggéré que les six domaines thématiques candidats n’étaient pas une priorité ou que des sujets prioritaires étaient manquants.

Examen final et approbation par le Groupe d’élaboration des lignes directrices (GELD)

Le Groupe d’élaboration des lignes directrices (GELD), un groupe décisionnel global pour CAN-PCC, a examiné et discuté des résultats du enquêe de consultation publique, a compilé des listes de commentaires et de suggestions. Sur la base de ces informations, le GELD a mis en évidence des sous-thèmes et des populations qui devraient être une priorité dans l’ensemble des lignes directrices. À la suite de la discussion de groupe, les membres du GELD ont répondu individuellement à une enquête en ligne pour indiquer s’ils étaient d’accord ou en désaccord pour confirmer les sujets finaux. Un accord a été obtenu de tous les membres du GELD pour continuer avec les six sujets pour les lignes directrices CAN-PCC.

L’équipe des lignes directrices canadiennes pour l’affection post-COVID-19 (CAN-PCC) a élaboré 11 énoncés de bonnes pratiques (EBP) en tant que première étape du processus d’élaboration des lignes directrices. Nous présentons ici un bref aperçu des principales étapes et considérations qui ont été utilisées pour l’élaboration des EBP:

Les membres du groupe d’élaboration des lignes directrices (GELD) et des six équipes chargées des lignes directrices ont suivi une formation à la méthodologie d’évaluation des recommandations, de l’évaluation, de l’élaboration et de l’évaluation (GRADE) pour élaborer les EBP (consultez notre page Ressources pour les articles sur la méthodologie).

En résumé, le cadre d’élaboration d’un EBP comprend les 5 critères suivants:

1. Le message est nécessaire dans la pratique médicale.
2. La mise en œuvre de l’EBP entraîne une conséquence nette positive importante après prise en compte de tous les résultats pertinents et des conséquences potentielles en aval.
3. La collecte et la synthèse des données probantes sont une utilisation médiocre du temps limité, de l’énergie ou des ressources d’un panel de lignes directrices. Le coût d’opportunité de la collecte et de la synthèse des données probantes est élevé et peut être évité.
4. Il existe une justification claire et explicite bien documentée reliant les données probantes indirectes.
5. L’énoncé est clair et expoitable.

• Les membres du groupe d’élaboration des lignes directrices et des équipes chargées des lignes directrices ont fourni leur déclaration d’intérêts (DI) pour une évaluation indépendante des conflits d’intérêts potentiels pertinents par l’Association des sociétés médicales scientifiques en Allemagne (AWMF) en utilisant une plateforme existante et une politique de conflits d’intérêts pour l’élaboration des lignes directrices. Pour l’élaboration de ces 11 premiers EBP, les évaluations des conflits d’intérêts portaient sur la pertinence du sujet global des lignes directrices, et non sur l’EBP spécifique en cours de considération, sans nécessité de récusation de l’élaboration ou du “vote” sur l’EBP.
• Les équipes chargées des lignes directrices ont rédigé des énoncés qui répondaient aux critères des EBP et étaient jugés importants à partager rapidement avec les personnes ayant une expérience vécue de l’affection post-COVID-19, les professionnels de la santé et les fournisseurs de soins, les décideurs et le public canadien.
• Les EBP ont fait l’objet d’une période de commentaires publics par le biais d’une enquête en ligne, en anglais et en français, partagée avec le public canadien, ainsi qu’avec diverses organisations fédérales, provinciales et territoriales et participants intéressés, ainsi que des collaborateurs internationaux. L’enquête a recueilli des commentaires sur d’éventuelles préoccupations concernant les EBP, ainsi que des suggestions d’amélioration.

Le groupe d’élaboration des lignes directrices a discuté des modifications apportées aux EBP avec les équipes charges de lignes directrices, en tenant compte des problèmes clés identifiés dans les commentaires, notamment:

• • Améliorations dans l’utilisation d’un langage clair et d’une terminologie cohérente entre les EBP, y compris pour les versions en français.
  • Veiller à ce que les considérations d’équité en matière de santé soient adéquatement et systématiquement incorporées dans les EBP.
  • Rendre les EBP et les remarques concis pour améliorer leur adoption. Des informations pertinentes plus détaillées, par exemple pour la mise en œuvre des EBP, sont disponibles dans les cadres complets en ligne des EBP liés à la Liste et à la Carte des EBP et des Recommandations.
  • Mentionner explicitement qui devrait prendre l’action, par exemple “les professionnels de la santé” ou “les éducateurs en santé”.
  • Ne pas se concentrer sur des symptômes spécifiques liés à un domaine, tels que les changements neurologiques et cognitifs, mais aborder les symptômes associés à l’affection post-COVID-19 qui entraînent des limitations dans les activités quotidiennes. Des recommandations formelles à venir aborderont des symptômes spécifiques.
  • Ne pas se concentrer sur des options de gestion spécifiques, mais par exemple aborder le “plan de soins”. Des recommandations formelles à venir aborderont des options de gestion spécifiques.

Les versions finales des cadres des EBP et des énoncés fournis par les équipes chargées des lignes directrices ont reçu l’approbation de publication du groupe d’élaboration des lignes directrices.

Les membres de La Collaboration CAN-PCC, y compris le groupe d’élaboration des lignes directrices (GDG) et les six équipes chargées des lignes directrices (GT), ont soumis des formulaires de déclaration d’intérêts (DOI) à l’Association des sociétés médicales scientifiques d’Allemagne (AWMF), qui a servi à réaliser une évaluation indépendante des conflits d’intérêts potentiels (COI) pour le projet des lignes directrices du CAN-PCC. Les informations financières et non financières ont été évaluées conformément aux principes définis par le réseau Guidelines International Network (article disponible en anglais uniquement).

L’AWMF a évalué les conflits d’intérêts potentiels au niveau des thèmes et des questions des lignes directrices. Après évaluation des déclarations, les conflits d’intérêts potentiels ont été classés comme suit : aucun, faible, modéré ou élevé. Les personnes n’ayant aucun conflit d’intérêts n’ont été soumises à aucune restriction quant à leur capacité à devenir membre ou responsable d’un groupe de ligne directrice. Les personnes ayant un faible conflit d’intérêts n’ont pas été autorisées à assumer des fonctions de direction en tant que coprésidents d’un groupe de lignes directrices, mais elles ont pu participer pleinement à l’élaboration des lignes directrices. Les personnes ayant des informations sur les pays d’origine modérées n’étaient pas autorisées à porter des jugements ou à voter sur des recommandations relatives à des sujets liés à leurs informations sur les pays d’origine, en plus des limites imposées aux personnes ayant des informations sur les pays d’origine faibles. Les personnes ayant un conflit d’intérêts élevé n’ont pas été autorisées à participer aux discussions, à formuler des jugements ou à voter sur des recommandations en rapport avec leur conflit d’intérêts, en plus des limites imposées aux personnes ayant un conflit d’intérêts faible ou modéré. Les conflits évalués sont rapportés pour chaque membre du GDG et du GT pour toutes les recommandations sur la RecMap du CAN-PCC. Pour plus de détails, la politique complète sur les conflits d’intérêts peut être consultée ici.

Au Canada et dans le monde entier, certains groupes ont été touchés de manière disproportionnée par l’affection post COVID-19. Ces groupes comprennent notamment les femmes, les personnes âgées ayant besoin de soins et les groupes racialisés.  

Pour répondre aux besoins de ces groupes, nous avons mis sur pied un comité de surveillance de l’équité – l’un des premiers projets d’élaboration de lignes directrices à le faire. Le comité de surveillance de l’équité est composé de personnes ayant une expérience vivante de l’APC, de défenseurs de l’équité et d’experts en méthodes d’équité. Ils travaillent avec différents groupes recherchant l’équité au Canada afin d’intégrer une perspective d’équité en santé à toutes les étapes du processus d’élaboration des lignes directrices. Pour les lignes directrices, le comité a sélectionné, sur la base de la littérature, certains groupes recherchant l’équité sur lesquels se concentrer. Ces groupes sont les suivants  

• les personnes autochtones  
• les réfugiés/migrants  
• 2SLGBTQIA  
• Personnes âgées nécessitant des soins  
• les femmes  
• Personnes enceintes  
• Groupes racialisés  
• Personnes impliquées dans la justice  
• Personnes sans domicile fixe  
• Communautés rurales et isolées  
• Populations spécifiques du PICO qui risquent d’être désavantagées  

Le comité de surveillance de l’équité utilise également deux cadres pour intégrer l’équité dans les lignes directrices.  

1. Le cadre“Équité dans les lignes directrices” décrit sept étapes pour intégrer l’équité dans les lignes directrices à partir d’examens systématiques.  
2. Un modèle structuré pour normaliser l’intégration de l’équité dans les données probantes aux décisions (EtD). 

Chaque recommandation que nous élaborons pour les lignes directrices du CAN-PCC doit répondre à une question sur les soins de santé qui mène à une action. Ces questions suivent un format appelé “PICO”, qui contient quatre éléments clés :  

• Patient/Population: Qui est le patient ou la population à qui cette recommandation s’appliquera ?  
• Intervention: Quelle est l’intervention thérapeutique ou diagnostique évaluée ?  
• Comparaison : Quelle est l’autre intervention comparée ?  
• Résultats : Quels sont les effets souhaitables de l’intervention sur la santé ?  

La Collaboration CAN-PCC a sélectionné (“priorisé”) les questions de soins de santé les plus importantes liées à l’APC qui seront abordées dans les recommandations. Le processus de sélection s’est appuyé sur une analyse de la littérature de recherche, ainsi que sur une consultation publique lors du lancement du projet et sur une enquête publique en ligne demandant des suggestions de questions. En décembre 2023, nous avons publié une version préliminaire des questions sélectionnées et sollicité l’avis du public à leur sujet. Nous avons également recueilli les commentaires de l’Agence de la santé publique du Canada (ASPC), du Conseil des médecins hygiénistes en chef (CMHC) et des détenteurs d’intérêts fédéraux, provinciaux et territoriaux. Les équipes chargées des lignes directrices et le groupe chargé de l’élaboration des lignes directrices ont discuté des commentaires du public et ont finalisé la sélection des questions jugées les plus prioritaires à traiter dans les lignes directrices.  

Une liste finale de questions a été établie, et elles sont regroupées selon les six thèmes de l’APC. 

Il est essentiel que les opinions et le point de vue du public et des personnes ayant une expérience vivante soient intégrés dans l’élaboration des lignes directrices du CAN-PCC. Vous trouverez ci-dessous les quatre principales façons dont nous impliquons le public et les personnes ayant une expérience vivante de l’APC dans le projet CAN-PCC:  

Groupes de travail CAN-PCC

Lors de la formation des groupes de travail, nous avons veillé à ce que les personnes ayant un vécu d’APC soient représentées de manière appropriée dans chacune de nos lignes directrices, dans le groupe d’élaboration des lignes directrices et dans le comité de surveillance de l’équité. Pour consulter la composition de nos groupes de travail, veuillez cliquer ici.  

Comité des membres publics

Le Panel de membres du public  est l’un des principaux comités du CAN-PCC. Il est composé de personnes qui contribuent à l’élaboration des lignes directrices du point de vue des personnes ayant vécu l’expérience de l’APC, des soignants de personnes ayant vécu l’expérience de l’APC, ou des membres du public. Leur participation et leurs commentaires sont recueillis par le biais d’enquêtes en ligne, de groupes de discussion et de l’examen de documents à la demande des équipes chargées des lignes directrices.  

Les rôles du panel de membres du public sont les suivants  

1. Fournir un retour d’information sur les étapes d’élaboration des lignes directrices telles que la priorisation des résultats de santé, la contribution sur les valeurs et les préférences des patients, et l’examen des projets de déclaration de recommandation.  
2. Faire connaître le projet d’élaboration des lignes directrices et partager les demandes de participation du grand public (par exemple, pendant les périodes de consultation publique pour les projets de recommandations).  

 Enquêtes sur les commentaires du public  

Dans le cadre de la consultation publique à l’aide de sondages en ligne, nous avons demandé aux membres du public et aux personnes ayant une expérience vivante de donner leur avis sur les thèmes et les questions des lignes directrices. Nous organisons également chaque mois des périodes de consultation à l’aide d’une enquête en ligne afin d’obtenir des commentaires sur les projets de recommandations au fur et à mesure de leur élaboration. Les commentaires reçus sont soigneusement examinés par le groupe d’élaboration des lignes directrices et les équipes chargées des lignes directrices afin de finaliser les recommandations avant leur publication.  

Si vous souhaitez participer à nos enquêtes de commentaires publics, inscrivez-vous à notre bulletin d’information ici pour être informé de notre prochaine période de commentaires publics.  

Co-conception des ressources du CAN-PCC  

Dans le cadre de nos efforts de mobilisation des connaissances, les membres du public, par exemple par l’intermédiaire de notre Panel de membres du public, participeront à la co-conception de ressources et d’outils pour les lignes directrices, notamment des infographies et des fiches de ressources en ligne, qui contribuent à accroître l’accessibilité, la compréhension et l’utilisation des recommandations des lignes directrices du CAN-PCC.