Notre approche

Voici les étapes suivies par l’équipe du projet CAN-PCC pour prioriser les sujets:

1. Réalisation d’une revue de la portée :
   L’équipe du projet CAN-PCC a dressé une liste complète de sujets potentiels, de conditions de santé et de populations affectées sur la base d’une revue de la littérature publiée sur l’affection post-COVID-19.
2. Consultation avec des participants intéressés pour le remue-méninges et la génération des sujets prioritaires :
   L’équipe a organisé des séances de remue-méninges lors d’une réunion de lancement du projet avec des participants intéressés (c’est-à-dire des patients, des cliniciens, des chercheurs) pour obtenir des contributions, ajouter à la liste des sujets potentiels, affiner et étiqueter les sujets, et clarifier les domaines prioritaires. À la fin des séances de remue-méninges, une liste préliminaire de six sujets a été organisée selon les priorités principales et examinée avec les participants.
3. Enquête de consultation publique :
   L’équipe du projet CAN-PCC a élaboré et partagé un enquêe en ligne avec le public pour obtenir leurs commentaires sur les six sujets suggérés, identifier d’éventuels domaines prioritaires manquants et commencer à générer des questions potentielles pour les six domaines thématiques.
4. Approbation finale :
   Le Groupe d’élaboration des lignes directrices CAN-PCC a examiné les commentaires du public provenant du enquêe, identifié les sous-thèmes prioritaires et donné son approbation finale des six sujets directeurs.

Revues de la portée

Afin d’informer les discussions sur les sujets potentiels, les questions des lignes directrices, les définitions de l’affection post-COVID-19 et les populations cibles, nous avons cartographié et identifié la littérature existante en réalisant une revue de la portée. Cette revue comprenait une gamme de sources pour la recherche, notamment Epistemonikos, la Cochrane Library, la base de données de recherche sur la COVID-19 de l’Organisation mondiale de la santé, la base de données COVID-19 Evidence Network to support Decision-making (COVID-END) et la carte des recommandations de l’affection post-COVID-19 de l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (CADTH).

Nous avons effectué les recherches avec l’aide de bibliothécaires de recherche. Nous avons inclus et extrait des informations de 24 revues de la portée publiées sur l’affection post-COVID-19, 37 revues systématiques se concentrant sur la prévalence des conditions de santé et des symptômes associés au syndrome post-COVID-19, et 34 lignes directrices de santé publiques traitant de la COVID-19 et de l’affection post-COVID-19.

Nous avons extrait des informations pour répondre à nos questions de revue de la portée et avons rapporté : 1) une liste de conditions de santé et de symptômes éprouvés par les personnes atteintes de l’affection post-COVID-19 ; 2) les données de prévalence rapportées pour ces conditions de santé et symptômes ; 3) une liste de populations et de sous-groupes de population qui ont été signalés comme étant affectés par l’affection post-COVID-19 ; et 4) un aperçu des interventions qui ont été évaluées dans des études de recherche pour les personnes ayant l’affection post-COVID-19 ou étant à risque de l’avoir.

Consultation avec les participants intéressés lors de la réunion de lancement du projet

En utilisant les informations de la revue de la portée comme base pour la contribution des participants, nous avons organisé un atelier de lancement de projet de deux jours et nous avons engagé des discussions en petits et grands groupes avec environ 110 personnes issues de groupes intéressés, dont des membres du public canadien, des personnes ayant une expérience vécue de l’affection post-COVID-19, des cliniciens et des collaborateurs de la recherche canadiens et internationaux. Grâce à cet exercice collaboratif, facilité par des méthodologistes des lignes directrices, les participants ont fait des remue-méninges et ont discuté des domaines prioritaires, les sujets ont été organisés et affinés, et finalement six sujets directeurs prioritaires ont été identifiés : (1) Prévention de l’affection post-COVID-19, (2) Tests, identification et diagnostic liés à l’affection post-COVID-19, (3) Interventions cliniques pharmacologiques et non pharmacologiques pour l’affection post-COVID-19, (4) Sujets neurologiques et psychiatriques, (5) Sujets pédiatriques et adolescents, (6) Services de santé et soutiens sociaux.

Enquête de consultation publique

Nous avons recueilli de nombreuses opinions et idées en réalisant un enquêe de consultation publique en ligne pour évaluer l’accord ou le désaccord avec chacun des six sujets suggérés lors de l’atelier de lancement du projet et solliciter des suggestions pour d’éventuels domaines prioritaires manquants. L’enquêteétait disponible en anglais et en français avec une promotion ciblée dans toutes les régions du Canada pour s’assurer que les voix d’une gamme diversifiée d’individus étaient entendues et prises en compte.

L’enquête couvrait quatre domaines de rétroaction : 1) exprimer l’accord ou le désaccord sur une échelle de Likert de 7 points concernant la priorisation de chacun des 6 sujets dans les lignes directrices CAN-PCC ; 2) réponses en texte libre pour fournir des commentaires ou des idées concernant les sujets suggérés ; 3) mettre en évidence d’éventuelles lacunes ou aspects qui pourraient ne pas être adéquatement abordés dans les sujets proposés ; 4) suggérer des questions potentielles pour les lignes directrices, qui seront utilisées dans une prochaine étape suivant la priorisation des sujets.

Nous avons analysé les réponses du enquêe provenant de 1037 répondants, évaluant les proportions d’accord et de désaccord avec les six domaines thématiques. Les résultats de l’enquête ont mis en évidence des sous-thèmes importants à couvrir dans les six sujets directeurs (par exemple, les soins multimodaux, les transitions dans les soins, les aménagements de travail et considérations spéciales, les traitements complémentaires, alternatifs et holistiques, les soins virtuels), mais n’ont pas suggéré que les six domaines thématiques candidats n’étaient pas une priorité ou que des sujets prioritaires étaient manquants.

Examen final et approbation par le Groupe d’élaboration des lignes directrices (GELD)

Le Groupe d’élaboration des lignes directrices (GELD), un groupe décisionnel global pour CAN-PCC, a examiné et discuté des résultats du enquêe de consultation publique, a compilé des listes de commentaires et de suggestions. Sur la base de ces informations, le GELD a mis en évidence des sous-thèmes et des populations qui devraient être une priorité dans l’ensemble des lignes directrices. À la suite de la discussion de groupe, les membres du GELD ont répondu individuellement à une enquête en ligne pour indiquer s’ils étaient d’accord ou en désaccord pour confirmer les sujets finaux. Un accord a été obtenu de tous les membres du GELD pour continuer avec les six sujets pour les lignes directrices CAN-PCC.

L’équipe des lignes directrices canadiennes pour l’affection post-COVID-19 (CAN-PCC) a élaboré 11 énoncés de bonnes pratiques (EBP) en tant que première étape du processus d’élaboration des lignes directrices. Nous présentons ici un bref aperçu des principales étapes et considérations qui ont été utilisées pour l’élaboration des EBP:

Les membres du groupe d’élaboration des lignes directrices (GELD) et des six équipes chargées des lignes directrices ont suivi une formation à la méthodologie d’évaluation des recommandations, de l’évaluation, de l’élaboration et de l’évaluation (GRADE) pour élaborer les EBP (consultez notre page Ressources pour les articles sur la méthodologie).

En résumé, le cadre d’élaboration d’un EBP comprend les 5 critères suivants:

1. Le message est nécessaire dans la pratique médicale.
2. La mise en œuvre de l’EBP entraîne une conséquence nette positive importante après prise en compte de tous les résultats pertinents et des conséquences potentielles en aval.
3. La collecte et la synthèse des données probantes sont une utilisation médiocre du temps limité, de l’énergie ou des ressources d’un panel de lignes directrices. Le coût d’opportunité de la collecte et de la synthèse des données probantes est élevé et peut être évité.
4. Il existe une justification claire et explicite bien documentée reliant les données probantes indirectes.
5. L’énoncé est clair et expoitable.

• Les membres du groupe d’élaboration des lignes directrices et des équipes chargées des lignes directrices ont fourni leur déclaration d’intérêts (DI) pour une évaluation indépendante des conflits d’intérêts potentiels pertinents par l’Association des sociétés médicales scientifiques en Allemagne (AWMF) en utilisant une plateforme existante et une politique de conflits d’intérêts pour l’élaboration des lignes directrices. Pour l’élaboration de ces 11 premiers EBP, les évaluations des conflits d’intérêts portaient sur la pertinence du sujet global des lignes directrices, et non sur l’EBP spécifique en cours de considération, sans nécessité de récusation de l’élaboration ou du “vote” sur l’EBP.
• Les équipes chargées des lignes directrices ont rédigé des énoncés qui répondaient aux critères des EBP et étaient jugés importants à partager rapidement avec les personnes ayant une expérience vécue de l’affection post-COVID-19, les professionnels de la santé et les fournisseurs de soins, les décideurs et le public canadien.
• Les EBP ont fait l’objet d’une période de commentaires publics par le biais d’une enquête en ligne, en anglais et en français, partagée avec le public canadien, ainsi qu’avec diverses organisations fédérales, provinciales et territoriales et participants intéressés, ainsi que des collaborateurs internationaux. L’enquête a recueilli des commentaires sur d’éventuelles préoccupations concernant les EBP, ainsi que des suggestions d’amélioration.

Le groupe d’élaboration des lignes directrices a discuté des modifications apportées aux EBP avec les équipes charges de lignes directrices, en tenant compte des problèmes clés identifiés dans les commentaires, notamment:

• • Améliorations dans l’utilisation d’un langage clair et d’une terminologie cohérente entre les EBP, y compris pour les versions en français.
  • Veiller à ce que les considérations d’équité en matière de santé soient adéquatement et systématiquement incorporées dans les EBP.
  • Rendre les EBP et les remarques concis pour améliorer leur adoption. Des informations pertinentes plus détaillées, par exemple pour la mise en œuvre des EBP, sont disponibles dans les cadres complets en ligne des EBP liés à la Liste et à la Carte des EBP et des Recommandations.
  • Mentionner explicitement qui devrait prendre l’action, par exemple “les professionnels de la santé” ou “les éducateurs en santé”.
  • Ne pas se concentrer sur des symptômes spécifiques liés à un domaine, tels que les changements neurologiques et cognitifs, mais aborder les symptômes associés à l’affection post-COVID-19 qui entraînent des limitations dans les activités quotidiennes. Des recommandations formelles à venir aborderont des symptômes spécifiques.
  • Ne pas se concentrer sur des options de gestion spécifiques, mais par exemple aborder le “plan de soins”. Des recommandations formelles à venir aborderont des options de gestion spécifiques.

Les versions finales des cadres des EBP et des énoncés fournis par les équipes chargées des lignes directrices ont reçu l’approbation de publication du groupe d’élaboration des lignes directrices.

Les membres de La Collaboration CAN-PCC, y compris le groupe d’élaboration des lignes directrices (GDG) et les six équipes chargées des lignes directrices (GT), ont soumis des formulaires de déclaration d’intérêts (DOI) à l’Association des sociétés médicales scientifiques d’Allemagne (AWMF), qui a servi à réaliser une évaluation indépendante des conflits d’intérêts potentiels (COI) pour le projet des lignes directrices du CAN-PCC. Les informations financières et non financières ont été évaluées conformément aux principes définis par le réseau Guidelines International Network (article disponible en anglais uniquement).

L’AWMF a évalué les conflits d’intérêts potentiels au niveau des thèmes et des questions des lignes directrices. Après évaluation des déclarations, les conflits d’intérêts potentiels ont été classés comme suit : aucun, faible, modéré ou élevé. Les personnes n’ayant aucun conflit d’intérêts n’ont été soumises à aucune restriction quant à leur capacité à devenir membre ou responsable d’un groupe de ligne directrice. Les personnes ayant un faible conflit d’intérêts n’ont pas été autorisées à assumer des fonctions de direction en tant que coprésidents d’un groupe de lignes directrices, mais elles ont pu participer pleinement à l’élaboration des lignes directrices. Les personnes ayant des informations sur les pays d’origine modérées n’étaient pas autorisées à porter des jugements ou à voter sur des recommandations relatives à des sujets liés à leurs informations sur les pays d’origine, en plus des limites imposées aux personnes ayant des informations sur les pays d’origine faibles. Les personnes ayant un conflit d’intérêts élevé n’ont pas été autorisées à participer aux discussions, à formuler des jugements ou à voter sur des recommandations en rapport avec leur conflit d’intérêts, en plus des limites imposées aux personnes ayant un conflit d’intérêts faible ou modéré. Les conflits évalués sont rapportés pour chaque membre du GDG et du GT pour toutes les recommandations sur la RecMap du CAN-PCC. Pour plus de détails, la politique complète sur les conflits d’intérêts peut être consultée ici.